En bref

Une nouvelle étude menée en Chine, met en évidence, en milieu rural, l’impact du changement d’aidants familiaux, et leur présence ou absence, sur l’état clinique des personnes présentant un trouble de la schizophrénie, et cela selon le statut des aidants (frère, sœur, époux/épouse), et le moment de leur arrivée dans la vie de leur proche (transition d’un type d’aidant à un autre).

Le contexte

Les troubles de la schizophrénie présentent plusieurs caractéristiques comme une évolution graduée, un pronostic incertain, un besoin élevé de suivi et une trajectoire des troubles très évolutive. Ces caractéristiques ont un impact sur les modalités d’accompagnement, dont celui des aidants familiaux, le cas échéant.

La méthodologie

L’étude a porté sur 250 personnes concernées par un trouble de la schizophrénie. Une première évaluation des symptômes et du fonctionnement des personnes a été réalisée en 1994 puis une deuxième fois en 2015 avec l’évaluation PANSS et une évaluation du fonctionnement global.

Ce qu’apporte cette étude

Les résultats de cette étude font état de symptômes plus sévères pour les personnes présentant un âge plus avancé, ce qui va dans le sens des études antérieures indiquant que les personnes d’âge moyen et plus âgés présentent des scores plus élevés de sévérité des symptômes psychiatriques. Cependant, outre les répercussions de l’âge sur l’évolution des troubles de la schizophrénie, notamment les effets de l’âge sur les traitements antipsychotiques, les auteurs formulent l’hypothèse que cette évolution des symptômes pourrait être liée à un nombre plus restreint d’aidants familiaux et à une moindre qualité des soins apportés par les aidants familiaux, faute de ressources pour accompagner le vieillissement de leur proche.

Par ailleurs, les personnes concernées par un trouble de la schizophrénie, dès lors qu’elles vivaient en couple, présentaient des symptômes cliniques moins sévères et un degré plus élevé de fonctionnement psychosocial que les célibataires, divorcés, veufs ou dans autres statuts matrimoniaux. La transition d’un accompagnement par un époux / une épouse vers un accompagnement autre (frère, sœur, parents) était associée à des symptômes cliniques plus sévères et un fonctionnement au quotidien moindre.

Pourquoi ces résultats sont-ils importants ?

C’est la 1ère fois qu’une étude porte sur les liens entre le changement d’aidants familiaux et l’évolution clinique des personnes présentant un trouble de la schizophrénie et cela, sur une période de 21 ans.

Certes, en Chine traditionnelle, plus qu’ailleurs, ce sont les membres de la famille qui portent le plus souvent la responsabilité de veiller sur leurs proches, lorsque ceux-ci présentent un trouble psychique sévère. Cependant, les données issues de cette étude seront vraisemblablement pertinentes dans d’autres cultures : dès lors que les personnes concernées par un trouble psychique vivent en milieu rural, l’absence de structures de soin et d’accompagnement confère le plus souvent à la famille – si elle existe – un rôle et une fonction encore plus marqués dans le "prendre soin".

Cette étude met ainsi en évidence à quel point la vie affective est une dimension majeure de la vie des personnes concernées par un trouble psychique sévère, que le soutien à la parentalité et à la vie de couple sont cruciaux dans les trajectoires de vie bien qu’encore trop peu développés.

Cette étude souligne aussi le fait que les aidants sont très exposés en milieu rural. Ils doivent donc eux aussi être accompagnés, disposer d’outils, bénéficier de psychoéducation, d’espaces de répit, pour porter ce soutien à leur proche dans la durée, et que leur qualité de vie doit être également au cœur des préoccupations.

Source : Peng, M.-M., Ma, Z., Luo, W., Hu, S.-H., Yang, X., Liu, B., Lai-Wan Chan, C., & Ran, M.-S. (2021). Longitudinal impact of caregiver transition and family caregiving on psychiatric symptoms and psychosocial functioning among persons with schizophrenia in rural China. Family Process, 00, 1– 18.https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/famp.12743