[Témoignage] « Rendre l’information sur le TDAH à l’âge adulte accessible à tous », Lucile

Diagnostiquée à l’âge adulte avec un TDAH, Lucile a dû explorer la littérature éparpillée sur le sujet afin d’éviter les embûches. Elle vient de lancer un site internet « Vivre avec le TDAH à l’âge adulte » dans lequel elle souhaite répondre aux nombreux questionnements sur les spécificités du TDAH à l’âge adulte. À l’occasion de la sortie de ce site, elle nous livre son témoignage sur son parcours avant et après le diagnostic, sur les stratégies qu’elle a mis en place pour mieux vivre avec le TDAH et sur la construction de cet outil d’information accessible à tous et conçu pour les personnes vivant avec un trouble de l’attention.

Mon parcours scolaire et ma vie professionnelle sont loin d’être linéaires. Durant mes études supérieures, j’ai exploré divers domaines : le stylisme, l’architecture de l’information, le web et la pédagogie. Le fil rouge : créer des expériences agréables et intuitives. Depuis mon diagnostic, ma trajectoire professionnelle se dessine plus nettement, grâce à ma nouvelle disponibilité cognitive et à des collaborations sur des sujets qui me passionnent.

« Il fallait que tout s’enchaîne, que rien ne dure trop longtemps »

J’ai été diagnostiquée au cours de l’année 2021. Auparavant, ma vie était dans l’impasse : pas de travail stable ou constructif, des échanges sociaux pauvres, une vie à deux éreintante, un diagnostic erroné qui ne m’avait aucunement faites avancer. Rien ne semblait aller dans le bon sens. Depuis l’enfance, j’avais la sensation d’être toujours pressée, pressée par quoi je ne savais pas. Il fallait que tout s’enchaîne, que rien ne dure trop longtemps. La peur de ne pas exister, de se dissoudre dans l’instant.

Pendant le confinement, nous avons eu le temps avec mon compagnon d’explorer le domaine de la psychiatrie, un sujet qui nous a toujours intéressés. Nous avons visionné des conférences sur le TDAH. Je me suis toujours sentie handicapée, sans parvenir à cerner une difficulté en particulier. Je sentais que j’étais à la fois capable dans des domaines complexes et incapable dans les actions les plus simples de la vie. Les conférences déconstruisant les stéréotypes autour du TDAH, j’ai pu cerner mes difficultés. J’ai alors engagé des démarches pour réaliser une évaluation chez un neurologue.

« Le monde semble avoir pris consistance »

J’ai commencé à prendre un médicament et ma vie a complètement changé, du jour au lendemain. Ça ressemble au pitch d’un blockbuster, mais c’est effectivement ce qu’il s’est passé. Le méthylphénidate est la molécule à la plus grande taille d’effet en psychiatrie. Ainsi, le matin, j’ai davantage l’impression de prendre une super vitamine qu’un « médicament ».

Je parviens désormais à travailler sur des tâches qui ne me passionnent pas et à hiérarchiser les priorités. Je ne passe plus des heures, immobile, à ne pas savoir par où commencer. Je me suis surprise à prendre plus de plaisir durant les échanges sociaux, je ne me sens plus agressée en permanence par le bruit ambiant et par ceux qui m’entourent. Je ne suis plus exténuée après 1h d’échange ou une demi-journée de travail. Je ne me cogne plus dans tous les encadrements de portes, je n’échappe plus les objets des mains, les mots sortent naturellement dans le bon ordre. Je ne fais plus de déprime métaphysique, le monde semble avoir pris consistance.

Lorsqu’un fonctionnement neurologique entraîne une souffrance quotidienne, il est préférable de se faire accompagner. Pour ma part, le choix de la médication s’est fait naturellement, elle me rend la vie plus légère et m’aide à me structurer, dans un monde qui sans cela me semble chaotique. Je me sens privilégiée de bénéficier d’un tel traitement.

« Ma vie a toujours été réglée comme du papier à musique »

Depuis que j’ai quitté le foyer familial, j’ai tout mis en œuvre pour tenir à peu près debout : l’heure est indiquée dans toutes les pièces, des alarmes sont programmées en rétroplanning, les objets ont une place bien définie. J’ai testé des dizaines outils d’organisation, ma vie a toujours été réglée comme du papier à musique pour mieux compenser ma volatilité mentale.

Depuis le diagnostic je vis mieux mes difficultés lorsque je ne prends pas le médicament. Je les identifie et les comprends, ce qui me permet de prendre du recul et de ne plus m’effondrer. Les informations que j’ai lues sur le sujet ont fait office de psychoéducation. Grâce à cela, je reprogramme petit à petit mes schémas cognitifs et émotionnels.

Le TDAH à l’âge adulte, un sujet encore méconnu

Le TDAH à l’âge adulte est un sujet assez méconnu en France. Ayant toujours connu des difficultés d’attention lors de la navigation sur divers sites internet, j’ai souhaité créer un outil à la fois attrayant, facile d’utilisation, bien organisé et aussi complet que possible. Je souhaitais également rendre ce sujet accessible aux proches et aux professionnels qui souhaitent découvrir le sujet.

Un site conçu pour des personnes ayant un trouble de l’attention

Ce site est conçu à destination de personnes ayant un trouble de l’attention. Il a été testé par des adultes TDAH durant ses diverses étapes de conception. Le contenu est basé sur des sources scientifiques, huit professionnels ont accepté de relire le site afin de garantir la validité de son contenu (voir la page « à propos »).
Deux grandes sections donnent accès au contenu : une sur le TDAH et l’autre sur les accompagnements.
La partie sur le TDAH décrypte les clichés, explique pour quelles raisons le trouble a pu passer inaperçu pendant l’enfance et passe en revue la présentation des symptômes chez les adultes. Elle décrit les démarches pour le diagnostic, expose les troubles souvent associés, renseigne sur l’origine et le fonctionnement neurologique de ce trouble, présente la prévalence, ainsi que les avancées en santé publique sur le sujet.

La partie sur les accompagnements propose des pistes pour mieux vivre avec, présente les thérapies et leur efficacité, compile l’ensemble des informations sur le médicament et explique le début du traitement. Elle aborde également la question de l’alimentation et des mythes qui l’entourent, liste les aides de l’État et propose des outils pour faciliter le quotidien.

La page FAQ offre un panorama des contenus du site dans un format court. Dans la rubrique des actualités on trouve des articles sur les événements liés à la thématique. D’autres articles sont à venir notamment sur la confusion entre le profil surdoué et le trouble de l’attention, sur le lien et la différenciation entre le TDAH et le TSA et sur l’actualité en psychiatrie.

Le site est ouvert aux suggestions, il sera amené à évoluer avec le temps grâce aux retours et aux demandes des visiteurs.
Découvrez le sur : https://tdah-age-adulte.fr/