L’UNAFAM a publié la troisième édition de son baromètre. Il a pour objectif de refléter les problématiques spécifiques rencontrées par les aidants au quotidien, en s’appuyant sur des chiffres et des témoignages.
Celui-ci révèle une situation alarmante pour les personnes vivant avec des troubles psychiques, mais aussi pour les aidants, entre stigmatisation associée, errance et manque d’accompagnement. Retour sur les principales conclusions.
5 chiffres à retenir
Une stigmatisation qui reste forte
De nombreux préjugés sont encore présents autour des troubles psychiques, avec un impact majeur sur le quotidien des personnes concernées. Le poids de la stigmatisation pèse également sur les aidants. Ainsi, seuls 44% des répondants déclarent pouvoir évoquer facilement la maladie de leur proche et 40% déclarent que leur entourage a réagi avec peur et prise de distance à l’annonce de celle-ci.
« Ce tabou les empêche de demander de l’aide et condamne trop souvent à souffrir en silence et à s’isoler ».
Un constat qui appelle à la nécessite de renforcer les actions de lutte contre la stigmatisation pour que la parole puisse se libérer autour des troubles psychiques.
Une errance majeure face aux premiers symptômes et un manque d’accompagnement
49% des répondants affirment que deux ans ou plus auront été nécessaires pour poser un diagnostic et 89% que le diagnostic a fait suite à une ou plusieurs crises. Des délais d’accès au diagnostic bien trop importants alors qu’on sait que la période qui couvre les premiers symptômes est cruciale dans la mise en place d’un accompagnement spécifique.
Pour autant, le baromètre pointe également la complexité de l’accès aux soins, l’inégalité territoriale, et des soins insuffisamment personnalisés. 63% des personnes vivant avec des troubles psychiques ne bénéficient pas d’un projet personnalisé de soins de réhabilitation psychosociale ; et seulement 11% ont eu accès à l’éducation thérapeutique.
32% des répondants déclarent vivre avec leur proche concerné par un trouble psychique. Cela résulte dans la majorité des cas d’un déficit d’offres de logements adaptés, empêchant l’accès au droit au logement. Enfin, le baromètre pointe également que les personnes concernées bénéficient très peu des dispositifs d’accompagnement existants (SAVS, SAMSAH, Job coaching, etc.) ainsi que la difficulté d’accès à la reconnaissance du handicap.
Ces constats entraînent des inquiétudes fortes pour les aidants sur l’avenir de leur proche. 67% des répondants n’ont pas confiance en l’avenir pour la prise en charge de leur proche. Seuls 7 % sont confiants sur l’accueil et l’accompagnement dont pourra bénéficier leur proche lorsqu’ils ne pourront plus s’en charger.
Un impact fort sur la vie des proches aidants
Les chiffres du baromètre soulignent le rôle que jouent les aidants auprès de leurs proches au quotidien. 70% déclarent apporter une aide fréquente au quotidien ; 70% des personnes vivants avec des troubles psychiques sont hébergés chez leur proche à la suite d’une hospitalisation, avec des répercussions à différents niveaux : personnel, financier, sentimental, sur la santé. Le rapport pointe la nécessité de renforcer l’accompagnement des aidants : 69% ne bénéficient pas d’un programme de soutien et 92% déclarent s’être déjà sentis seuls face au handicap de leur proche.
Le rapport donne également la parole aux frère et sœurs des personnes concernées. 73% se sont déjà sentis seuls face à la maladie de leur frère ou sœur et 50% déclarent ne pas être suffisamment informés sur la maladie de leur proche.
Ce baromètre appelle donc à un renforcement de la lutte contre la stigmatisation, à des moyens renforcés pour la mise en place d’accompagnements adaptés pour les personnes concernées, et à une meilleure prise en compte des aidants.
Voir le site de l’UNAFAM