Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les leviers de la participation des personnes concernées dans les projets de recherche, sans jamais avoir osé le demander.

Les résultats préliminaires de cette enquête pilote ont été discutés au cours d’une conférence du Centre ressource de réhabilitation psychosociale (CRR) lors de la journée de la recherche du Centre Hospitalier Le Vinatier le 8 juin 2023.

(De gauche à droite - Anne-Cécile Cornibert, Cheffe de projet au CRR, Laura Bon, Neuropsychologue et Le Pr Nicolas Franck)

Grâce à la mobilisation d’une centaine de répondants, certains résultats ont pu être mis en lumière, tels que l’importance du sentiment d’utilité lorsqu’on participe à une recherche et pouvoir contribuer à l’amélioration des pratiques en psychiatrie.
Un retour d’expérience du terrain a été proposé avec un focus sur l’étude Impact-RCS sur les troubles de la cognition sociale en contexte de schizophrénie, menée par Laura Bon, neuropsychologue, PhD, qui a déjà réuni près de 80 participants.

Ces derniers ont pu exprimer le fait qu’il était important pour eux de bénéficier de retours réguliers et individualisés sur les recherches en cours, comme des points d’avancement, ainsi que des conditions de rémunération plus favorables et une reconnaissance plus formelle de leur contribution à la recherche scientifique.

La dimension participative de la recherche, le partenariat avec les participants mais également la valorisation des équipes de soin, qui portent ou abritent ces projets, constituent un enjeux important pour faciliter les inclusions.

Parmi les résultats préliminaires de l’enquête on retiendra :

• Contribuer à l’amélioration de la recherche est un enjeu majeur pour les personnes concernées
• Le sentiment d’utilité généré par la recherche est très puissant
• Le format de questionnaire en ligne à remplir en autonomie convient à une majorité des répondants
• Une rémunération financière ou des bons cadeaux seraient appréciés
• Plus de flexibilité sur les horaires et les lieux de rendez-vous serait facilitant
• Dans les limites de cette enquête pilote : les répondants étaient en majorité des femmes avec un niveau socioculturel plutôt élevé, ce qui ne correspond pas aux caractéristiques les plus fréquentes de la population des personnes présentant un trouble psychique sévère

Et maintenant ?

• Nous poursuivons l’enquête, n’hésitez pas à nous soutenir dans sa diffusion :
• https://framaforms.org/ameliorer-lexperience-de-la-recherche-en-sante-mentale-1682422197
• Nous avons encore du chemin à faire vers des recherches plus participatives
• La recherche participative faciliterait les processus d’inclusion avec des recherches dans lesquelles les usagers sont impliqués dès la création des protocoles
• Une cohorte ou e-cohorte de personnes concernées par un trouble psychique sévère
• La recherche participative : une thématique clef pour le living lab

Participer à une étude en santé mentale peut être une aventure, entre curiosité et questionnements.
De notre côté, la qualité de votre expérience en tant que participant.e est essentielle.
Cette enquête, anonyme, est proposée par le centre ressource de réhabilitation psychosociale.

Tout le monde peut participer. Que vous ayez ou non déjà participé à une étude en santé mentale.
Elle entend donc mettre en lumière les conditions les plus à même de faciliter la participation des personnes concernées à la recherche en santé mentale.

Cette enquête vous prendra entre 5 et 10 minutes.

Ses résultats constitueront une base de travail pour améliorer l’expérience de la recherche en santé mentale et sensibiliser à l’importance d’une meilleure prise en compte des attentes et besoins des participant.e.s.

Merci pour votre aide !

Pour répondre à l’enquête, c’est ici

Pour toute question : centreressource chez ch-le-vinatier.fr