Véronique Barathon a effectué son stage au centre ressource en août et septembre 2018, dans le cadre de la formation « Patient ressource » de l’université des Patients. Très intéressée pour diffuser plus largement des informations sur l’autisme auprès du grand public et des professionnels de santé, ses missions ont porté notamment sur la communication. Dans cette fiche, elle a souhaité décrire en s’appuyant sur son vécu et son expérience, les principales spécificités des troubles autistiques et Asperger, avec une formulation accessible et le recours à des images parlantes.

Découvrez plus d’informations dans le Témoignage de Véronique : elle est revenue avec nous sur son parcours, le message qu’elle souhaite porter et diffuser autour de l’autisme, et sur comment elle a construit cette fiche pour mieux faire connaître l’autisme et ses spécificités

Introduction

Quand on pense à l’autisme, on pense souvent à 1 type d’autisme.

Celui qui, dans la société, est associé à une image assez sombre : un enfant, qui ne parle pas, bloqué dans son monde, souvent violent envers lui-même.

Et cela existe bien sûr.

Dans l’esprit collectif, il est appelé autisme profond, autisme lourd. Ces dernières définitions ayant une connotation négative, on lui préfère le terme d’autisme de Kanner.

Elle est sûrement la forme d’autisme la plus connue du grand public car la plus visible, la plus médiatisée.

Mais c’est une forme d’autisme, parmi une infinité d’autres !

Quand nous parlons des couleurs, personne ne pense juste à la couleur jaune ?
Non, c’est logique, car il existe une infinité de couleurs, de celles de l’arc en ciel aux milliers d’autres obtenues par nuances.
Le fameux spectre des couleurs.

Et bien pour l’autisme, c’est pareil.

C’est pour cela que le terme "spectre de l’autisme" est utilisé. Il fait référence à la multiplicité de formes d’autismes.
On en parle en utilisant le sigle TSA, trouble du spectre autistique.

Mais aujourd’hui, ce terme est de plus en plus controversé, afin de pas appuyer l’idée qu’il existerait une échelle d’autismes avec des niveaux plus ou moins hauts que les autres.

En effet, même si l’autisme se décline en une infinité de particularités et de formes plus ou moins connues, c’est une condition neuronale globale, que le terme neurodiversité résume bien.

Nous sommes autistes et appartenons à une même diversité de fonctionnement, comme une infinité de nuances sur une même palette de couleurs.

Je ne me sens pas handicapée, je me sens non intégrée par la société

Je ne me sens pas bizarre, je me sens différente du fonctionnement majoritaire

Je ne me sens pas trop sensible, je me sens plus réceptive que les autres

Je ne me sens pas restreinte dans mes intérêts, je me sens beaucoup plus passionnée que mon entourage

Je ne me sens pas repliée sur moi, je me sens dans le besoin de me protéger de votre chaos.

Je ne me sens pas anxieuse, je redoute simplement vos réactions.

Je ne vis pas dans une bulle

Je vis dans un monde où je me respecte, où je suis rassurée de vivre mon quotidien, dans un monde où la vie va moins vite, où je connais chaque recoin, où mes couleurs font place à votre pâleur.

Vous sentez-vous d’adapter votre monde pour que je puisse ouvrir le mien ?

Véronique

I. Autisme et Syndrome d’Asperger

L’autisme, c’est quoi ?

• L’autisme est une condition neurodéveloppementale.
  C’est-à-dire que la personne ne souffre pas d’une maladie, mais a un fonctionnement cérébral différent.
• Comme ce n’est pas une maladie, on n’en guérit pas. La personne évoluera avec cette condition toute sa vie.

  
  

Pourquoi parle-t-on de Spectre de l’autisme ?

On parle aujourd’hui plus de spectre de l’autisme que d’autisme.

Ce spectre signifie que l’échelle de l’autisme est grande  :

• Certaines personnes autistes seront non verbales, d’autres oui.
• Certaines auront un déficit mental et d’autres pas du tout.
• Certaines pourront développer des capacités pour des talents particuliers, des facultés plus poussées, seront surdouées, et d’autres personnes auront des facultés classiques.

Il y’a en fait autant de personnes touchées par l’autisme que de formes d’autismes.

Et le syndrome d’Asperger ?

Il faut noter que l’appellation « syndrome d’Asperger » n’est plus utilisée depuis la publication du DSM-5 en 2013, puisqu’il est inclus dans le trouble du spectre de l’autisme, et que ses particularités sont précisées au moyen de « spécificités ».

Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage.

• Comme pour toute autre condition du spectre de l’autisme, ses caractéristiques peuvent varier. Mais l’on retrouve des spécificités communes, qui permettent d’être diagnostiqué et pris en charge.

• Les hommes sont touchés comme les femmes, mais peuvent présenter des particularités différentes selon les caractéristiques. Le syndrome d’Asperger chez la femme est encore mal connu. Il y a de fortes chances pour qu’une femme Asperger erre plus longtemps qu’un homme pour avoir le bon diagnostic, entrainant souvent des mauvais diagnostics.

  
  

II. Les caractéristiques qui définissent les troubles du spectre de l’autisme (TSA)

1. La complexité de l’interaction sociale

Créer des liens et tisser des relations à long terme peut être difficile pour une personne présentant un trouble du spectre de l’autisme.

Nos difficultés à interpréter et comprendre les différents codes sociaux (expressions faciales, langage corporel, changement de ton de voix. etc.), peuvent grandement affecter la capacité à développer des amitiés, des relations.

Notre difficulté à lire entre les lignes, à comprendre l’humour et le sarcasme et parfois aussi à établir et maintenir un contact visuel, peuvent également compliquer les relations sociales, et générer beaucoup de fatigue lors de contacts sociaux.

De plus, notre difficulté à communiquer nos pensées, à exprimer ce que nous ressentons et certaines fois, notre difficulté à maintenir l’attention et l’écoute des autres peuvent présenter un défi dans le développement d’une relation.

Voici ce que de simples rapports sociaux peuvent générer rapidement : stress, difficulté d’interprétation (expressions du visage / des termes utilisés), fatigue, sudation, contact visuel fatiguant, questionnements intérieurs multiples, difficultés à comprendre l’intention derrière les actions.

Notons que les interactions sociales informelles et non préparées peuvent être source d’angoisses et de questionnements générant beaucoup de fatigue. Comme par exemple une pause-café entre collègues, un échange entre voisins, une discussion au téléphone...

Dans cette courte vidéo illustrée, nous prenons l’exemple d’une scène banale du quotidien pour illustrer la complexité de l’interaction sociale : un échange de clés entre deux voisines.

2. La fatigue en général

Jusqu’à 70% des personnes autistes présenteraient des problématiques de sommeil.

Elles peuvent être dues, entre autres, à des particularités sensorielles.
De plus, la fatigue est aussi générée par un quotidien qui demande beaucoup plus d’efforts que pour une personne non autiste.
Une journée typique qui comporterait des relations sociales, des moments à l’extérieur, de la concentration, du bruit, des imprévus, des impératifs etc., est pour nous extrêmement énergivore.

La personne autiste a donc besoin d’aller lentement, de respecter son propre rythme, de dormir plus que les autres, d’avoir plusieurs moments de repos, de pauses, de collations, un grand besoin de s’isoler, de se retrouver au calme.

Si l’on mettait cela en image, on pourrait imaginer une personne non autiste qui partirait le matin avec une batterie intérieure chargée à 100%.
Pour nous, même avec une bonne nuit, notre batterie ne sera jamais à 100%.
Nous ne pouvons donc pas vous suivre à la même vitesse et avec la même productivité que vous.
De plus, notre batterie intérieure se déchargeant extrêmement vite, nous devons la recharger de nombreuses fois dans la journée.

3. L’hypersensibilité et hyposensibilité sensorielle (ou hypersensorialité/hyposensorialité)

L’hypersensorialité est définie par le fait de ressentir « plus fort » et l’hyposensorialité de ressentir « moins ou pas assez fort ».

Les personnes autistes perçoivent, entendent et voient le monde différemment.

Pour la majorité d’entre nous, nous devons composer avec différentes particularités sensorielles à différents niveaux à un degré plus ou moins élevé.

Pour les personnes non autistes, il faut être vigilant à connaître et comprendre nos particularités, pour pouvoir vous adapter et nous permettre de nous protéger afin d’éviter la fatigue et formes de crises d’angoisses que ces hypersensorialité nous provoquent.

Nous avons du mal à traiter l’information sensorielle au quotidien. Nous sommes alors susceptibles de devenir stressés ou anxieux et pouvons même ressentir de la douleur physique en cas de stimuli extérieurs trop éprouvants.

Une grande aide pour la surcharge au bruit est le port de boules quies ou de casque anti bruit, les lunettes de soleil même en intérieur pour les lumières fortes ou la luminosité excessive.

Il est important de savoir que tous les sens sont concernés que ce soit la vue, l’ouïe, l’odorat, le goût ou le toucher, mais aussi le sens proprioceptif (sens du mouvement) et le sens vestibulaire (position du corps dans l’espace).

En cas d’hypersensorialité, nous pourrions par exemple, avoir des difficultés ou des douleurs en présence de lumière trop vive, de bruits forts ou trop nombreux, ne pas aimer qu’on nous touche, nous enlace, avoir du mal avec les odeurs trop puissantes.

Dans le cas de l’hyposensorialité, nous pourrions ne pas arriver à ressentir la douleur, le froid, la chaleur, la sensation de satiété ou encore la soif.

Dans cette courte vidéo illustrée, nous verrons en quoi l’hypersensibilité peut générer de la fatigue et quels sont les moyens pour la diminuer.

4. Les intérêts restreints (IR) :

Une des caractéristiques du trouble du spectre de l’autisme est la présence d’intérêts restreints, appelés aussi intérêts spécifiques.
On retrouve souvent des personnes extrêmement bien informées sur certains sujets. Ces intérêts varient assez généralement selon les personnes autistes hommes ou femmes. Cela peut aller des voitures, l’informatique, la musique ou encore l’art, les animaux, les couleurs, l’astronomie, les plantes, la psychologie, les playmobils pour n’en nommer que quelques-uns.
Cette grande maîtrise d’un domaine particulier peut être extrêmement agréable et très bénéfique pour nous, mais elle peut aussi présenter des défis importants.

Des défis, dans le sens où la présence d’intérêts spécifiques très présents peut générer des difficultés à entrer ou à faire perdurer des relations sociales. En effet, un sujet qui nous tient à cœur et dont nous pouvons parler des heures peut vite épuiser notre interlocuteur.

Très bénéfique, dans le sens où le fait d’en avoir est un élément primordial de ressourcement. Ils permettent de se retrouver dans quelque chose de connu, de maîtrisé, d’agréable à faire, de familier. Ces activités permettent de se plonger entièrement dedans, permettant de faire le vide de ce qui peut entrainer de l’hyperstimulation à l’extérieur. En quelque sorte, un refuge de protection, notre atout, notre "super pouvoir".

Dans cette vidéo réalisée par la fondation Orange Espagne, on découvre avec humour et positivité les intérêts spécifiques.

5. Les gestes spécifiques, répétitifs, stéréotypies (aussi appelés autostimulation)

L’autostimulation est naturellement présente chez tous les humains. Elle prend différentes formes comme celles de se ronger les ongles, claquer ou se craquer les doigts à répétition, se balancer les jambes, etc.

Cependant, la personne autiste le fait généralement à un degré beaucoup plus important, plus envahissant et parfois moins approprié socialement.

A cause de sa difficulté à comprendre ou intégrer les codes sociaux, la personne le fera donc à sa façon, sans se préoccuper de son environnement et sans savoir si c’est approprié et bien vu socialement.

L’autostimulation peut être faite par joie, par peur, par douleur, par angoisse ou par simple plaisir d’une recherche sensorielle.

L’autostimulation nous aide à mieux contrôler nos émotions, à se concentrer sur une tâche, à empêcher l’effondrement émotionnel (meltdown) lié à la surcharge sensorielle et à se sentir mieux.

Contre l’angoisse ou pour la concentration, certains d’entre nous utilisent des gadgets, anti-stress ou « fidgets », pour se concentrer sur leur utilisation, les faire tourner, bouger, claquer, tripoter, ou simplement regarder. La fixation sur ces objets permet de libérer l’angoisse stagnée dans les membres et de porter son attention sur quelque chose qui nous sort du contexte angoissant.

6.L’hyper sensibilité émotive (ou hyper émotivité)

Beaucoup de personnes autistes ont souvent du mal à reconnaître, interpréter, verbaliser et contrôler leurs émotions.

De façon générale, elles partagent leurs émotions de manière spéciale ou inappropriée.
En gros, nous pouvons être maladroits, trop directs ou au contraire renfermés, ce qui peut provoquer le rejet des autres et de la souffrance.

Avec une émotivité souvent décuplée, nous sommes très souvent également anxieux et particulièrement sensibles.
C’est pourquoi on assimile souvent l’hyperémotivité à l’hypersensibilité.
Nous ressentons les émotions de manière intense.
Cela entraîne chez nous des réactions de joie, de colère ou de tristesse en proportion exagérée par rapport à l’événement déclencheur.

Le ressenti de ces émotions se traduit également par des manifestations d’ordre physique (rougeurs, pleurs, suées, mains moites, maux de ventre, crises d’angoisse, de panique, de colère).

Les principaux « symptômes » de l’hyper sensibilité émotive se caractérisent par :

• Des difficultés à gérer ses émotions
• Une peur de l’abandon
• Des troubles comme des sautes d’humeur ou une certaine irritabilité
• Des difficultés à gérer la frustration et les confits
• Des difficultés relationnelles (souvent dues à une timidité excessive)

Certaines situations d’hyperémotivité qui ne seraient pas contrôlables pour nous, peuvent entrainer une tempête intérieure, une crise passagère mais extrêmement intense que l’on appelle meltdown ou shutdown. (Voir point 9 sur les crises et effondrements)

7. Besoin de sécurité et de répétition, difficulté de flexibilité : (Les routines et rituels)

Un des premiers signes de l’autisme peut être l’attachement à certaines routines et rituels.

Le terme « contrôle  » n’est pas forcément bien adapté, mais c’est un mot que nous entendons malheureusement souvent.
Ce qu’il faut retenir c’est que nous, personnes autistes, vivons parfois de grandes angoisses face à certaines situations.
Ce qui nous rassure le plus et nous protège face à ces angoisses, sont les routines et les rituels.
A l’opposé de cette routine se trouve le changement, l’imprévu, la surprise.

Si notre routine ou rituel est brisé, des angoisses apparaissent et peuvent nous conduire à être désorganisés, déconcentrés, anxieux.

Ce « contrôle  » de notre environnement et l’aménagement spécifique de notre espace nous permet d’être apaisés dans une constance, des habitudes qui ne changeront pas.
Cela nous donne des repères importants et évite l‘effet de surprise, réduisant ainsi le besoin d’anticipation.

La planification et la préparation précise de ce qui se passe réduit les angoisses.

Par exemple, pour un simple rendez-vous, nous avons besoin de savoir précisément où se situe le lieu, comment y aller, par quel moyen, parfois de voir en photo le lieu, qui sera présent, pourquoi, et de planifier le temps qu’il faudra pour s’y rendre, le temps que durera le rendez-vous…

Un imprévu qui pourrait être un métro en retard, un embouteillage sur la route, une météo qui change soudainement, etc. peut être source d’angoisse et parfois nous pousse à annuler ou faire demi-tour.

Même si la majorité de ces rituels restent inoffensifs, d’autres peuvent causer des inconvénients importants et parfois compliquer la vie à certains parents, proches, collègues etc.
Pour plusieurs personnes autistes, le monde peut sembler un endroit très imprévisible et effrayant.

C’est pourquoi nous essayons à l’avance de planifier tout ce qui peut être « prévisible ». Cela nous assure que les situations qui peuvent être anxiogènes sont limitées.

8. L’alimentation « contrôlée » ou spécifique.

Les rigidités alimentaires n’ont rien à voir avec un caprice ou le fait d’être une personne « difficile ». Il s’agit d’une problématique bien réelle et complexe qui peut avoir pour origine de multiples causes.

Certains d’entre nous sont hyposensibles et ne ressentent pas la satiété. Ils peuvent remplir leur estomac au maximum, jusqu’à ne plus avoir de place du tout.

D’autres ont des problèmes d’hypersensibilité et cela compliquera les sensations liées au goût, à l’odorat et même à la vue des aliments.
Dans ce cas-là, nous pouvons être très sélectifs et préférer les aliments ayant un goût plutôt neutre, nature, une texture agréable.

Au niveau de la vue, nous pouvons sélectionner des aliments pour leur couleur spécifique, ou au contraire refuser certaines couleurs d’aliments.

Il faut aussi noter que le besoin de routine et de rituel est très présent dans le domaine de l’alimentation. Pour beaucoup d’entre nous, nous n’aimons pas les changements d’aliments, la nouveauté, cela nous rassure de rester sur des produits que nous avons « testé et validé ».
C’est pourquoi toutes ces spécificités alimentaires sont parfois identifiées à tort comme de l’anorexie mentale, de l’orthorexie ou de la boulimie.

Ce qu’il faut retenir est que dans tous les cas, il est inutile et infructueux d’essayer de forcer la personne ou de s’énerver. Il est préférable d’y aller doucement en respectant son rythme si le besoin d’introduction d’un aliment est nécessaire.

Les repas doivent rester agréables, un moment de partage et de plaisir qui ne doit pas être gâché par la focalisation sur les rigidités alimentaires.

9. Les crises ou effondrements autistiques (meltown, shutdown)

Le shutdown peut se traduire par « fermeture » en français.
Le meltdown comme « effondrement ».
Ce sont toutes deux des expressions de surcharges sensorielles.

Nous autistes, ayant des particularités sensorielles, pouvons être en proie à diverses surcharges sensorielles, et cela au quotidien : stimulations auditives et visuelles multiples, contact au toucher, mais aussi trop d’informations sensorielles autour du gout et de l’odorat, etc. Ces stimulis provoquent un afflux trop varié, trop puissant ou trop long, rendant ces informations difficiles à traiter, qui peuvent vite devenir insurmontables.

Nous sommes aussi extrêmement sensibles à toutes formes de réactions émotives, aux conflits, à la frustration, aux changements, à l’anxiété, à l’imprévu.

Ce sont toutes ces situations qui, lorsqu’elles sont vécues comme des surcharges, nous donnent une véritable impression d’électrocution intérieure, et peuvent alors nous provoquer ces sortes de « crises » ou effondrements.

- Quand le cerveau en surcharge mène au « shutdown »

Le shutdown est une défense de l’organisme contre les agressions sensorielles.

Vue de l’extérieur, la personne semble être dans l’incapacité à communiquer, cherche à s’isoler au calme, se replie sur elle-même, peut avoir recours aux stéréotypies et parfois se retrouve mutique, incapable de parler même si elle le voulait.

De l’intérieur, nous ressentons une explosion immense, un tsunami intérieur qui nous envahi mais que nous n’avions pas invité.

Un mal physique et mental qui nous submerge, que nous ne pouvons pas repousser.

Nous avons alors des mécanismes de défense comme les pleurs, le balancement, se boucher les oreilles, fermer les yeux, se mettre en boule etc.

Communiquer et parler est à ce moment précis une torture mentale, un effort surhumain, et si l’on nous pousse à la communication, nous pouvons être agressifs, tranchants, ou encore nous retrouver en situation de « meltdown ».

- Le « meltdown », l’explosion

Le meltdown est une forme d’incapacité à retenir une surcharge émotionnelle.

Là encore nous ressentons une explosion intérieure, mais nous ne pouvons pas la retenir, la contenir. Les manifestations extérieures sont assez troublantes et parfois violentes à voir ou à vivre pour l’extérieur.

De la « crise de larmes » incontrôlée, à la « crise de rage », nous pouvons littéralement exploser. Cela peut passer par des hurlements, de la colère, voir de la violence contre soi-même et dans certains cas extrêmes contre les autres.

A l’intérieur de nous, la sensation de frustration et d’incompréhension est à son paroxysme, le cerveau est en surcharge et n’arrive pas à « redescendre ». Si nous sommes seuls, la notion de danger peut être élevée, à cause des gestes d’auto agression. Si une personne est avec nous, elle peut avoir envie de nous calmer, et cela peut aussi aggraver la crise.

La meilleure piste à suivre est alors de rester là pour nous, mais de ne pas « envenimer » la situation, comme essayer de nous crier dessus, de nous faire des reproches, d’insister sur des points critiques, ni non plus d’essayer de nous câliner ou de partir en courant.

Nous avons tous des réactions différentes en cas de crises. Mais en grande généralité, c’est le temps qui sera notre meilleur allié. Nous finirons toujours par « redescendre », mais nous avons besoin d’un environnement adéquat pour cela.

10. Les troubles associés, ou comorbidités

Nous avons tous une forme d’autisme différente. Mais nous sommes la plupart à avoir ce que l’on appelle des comorbidités : c’est-à-dire des symptômes ou troubles en plus, associés à l’autisme.

Le plus généralement, on retrouve : une anxiété forte ou généralisée, beaucoup de stress, des troubles alimentaires, des somatisations et douleurs chroniques, des problèmes de sommeil, parfois des TOC (troubles obsessionnels compulsifs), des difficultés de concentration (causées aussi quelques fois par un trouble de l’attention « TDA ou TDAH », associé au TSA).

Des symptômes plus envahissants et sévères peuvent également apparaître. Ils découlent souvent du manque de suivi médical ou psychologique, de connaissance du sujet de l’autisme, du rejet de l’entourage ou encore d’une mauvaise médication. On retrouve souvent l’isolement, la dépression, la fatigue extrême, les idées noires ou suicidaires, et parfois la prise de drogues, l’automutilation, et l’agressivité.

III. Destigmatiser

• Attention à ne pas faire le lien immédiat avec la notion de « super intelligence », de dons, de capacités extraordinaires, de mémoire, de confusion avec le haut potentiel ou surdouement (des films caricaturaux et des clichés véhiculent souvent ces images).
• L’autisme n’est pas une maladie, c’est une condition neurologique avec laquelle nous grandissons et évoluons, une forme de diversité.
• Ça ne se soigne pas. La prise de médicaments pour certains d’entre nous est justifiée seulement pour lutter contre les troubles associés afin de les minimiser ou de les apaiser.

IV. Les bons côtés du Syndrome d’Asperger !

• L’honnêteté, la fidélité ; de la fiabilité et loyauté, gentillesse
• Le sens des valeurs et peu de préjugés
• L’originalité, la créativité, souvent artiste, passionné, souvent expert dans nos intérêts spécifiques, travailleurs.
• La capacité à percevoir et mémoriser les détails, un grand sens de l’observation

V. Errance diagnostique

Le diagnostic dans le cadre de l’autisme est souvent complexe, car
1. il peut être confondu avec les troubles suivants
2. les troubles suivants peuvent être également associés à l’autisme

• Trouble d’anxiété généralisée (TAG)
• Trouble d’anxiété sociale ou phobie sociale (TAS)
• Trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et troubles DYS (Dyspraxie, dyslexie, etc.)
• Trouble obsessionnel compulsif (TOC) et personnalité obsessionnelle compulsive (POC)
• Trouble bipolaire (autrefois connu sous le nom de trouble maniacodépressif)
• Trouble borderline ou de la personnalité limite (TPL)
• Trouble dépressif majeur (TDM)
• Syndrome de Gille de la Tourette (SGT)
• Trouble de l’alimentation
• Trouble de Stress Post-Traumatique

Sources et bibliographie

Site : https://spectredelautisme.com/
Site : http://neurodiversite.com/
Site : https://femmesautistesfrancophones.com/
Youtube : les vidéos de super pepette » : Julie Dachez
Livre : La Neurodiversité, l’autisme : reconsidérer la nature humaine : Mélanie Ouinet
Livre : Le syndrome d’Asperger : guide complet : de Tony Attwood
Page Facebook : Femmes autistes asperger

Pour aller plus loin : une fiche avec de nombreuses ressources à découvrir