L’Université des patients Auvergne Rhône-Alpes (UDPARA) a ouvert ses portes à Lyon, mardi 3 avril 2018. Cette initiative innovante reconnaît aux patients un rôle actif dans la gestion de leur maladie, en raison de leur savoir expérientiel. Elle propose une formation « Devenir patient ressource en santé mentale », qui permet aux personnes avec des troubles psychiques de consolider leurs compétences pour pouvoir accompagner notamment d’autres malades dans la gestion de leur maladie et sur leur parcours de rétablissement. Autrement dit de créer une alliance novatrice entre le patient et le soignant.
La pair-aidance, une pratique défendue par les fondateurs de l’université des Patients Auvergne Rhône-Alpes
Lors de son inauguration, les six membres fondateurs de l’Université des patients étaient représentés : Bernard Denis et Renée Auzimour, de l’UDPG pour l’Association des Familles Laïques, Pascal Mariotti, pour le Centre Hospitalier le Vinatier, Nicolas Franck pour l’association francophone de remédiation cognitive (AFRC) et le centre ressource en réhabilitation psychosociale (Le Vinatier), Sylvie Tricard, pour le Centre ressource Métiers et Compétences en Psychiatrie, François Flaven pour la Fédération Nationale des Associations d’Usagers en Psychiatrie, Aleth Henry pour l’UNAFAM.
Pascal Mariotti, directeur du centre hospitalier Le Vinatier, a retracé le contexte du développement de la pair-aidance et de la place des patients, devenus au fil du temps de véritables acteurs partenaires du soin. Il a rappelé le « but humaniste » de la formation, qui contribue à une plus grande inclusion des usagers en leur permettant de participer à la vie sociale et en leur offrant la possibilité de retrouver un emploi. Elle lutte aussi contre l’exclusion à laquelle peuvent être confrontés les patients, en raison d’une forte stigmatisation de la maladie mentale.
A l’origine, l’Université de Grenoble s’axait essentiellement sur les maladies chroniques sans réellement prendre en compte les maladies mentales. Bernard Denis a souligné que l’objectif de cette formation nouvellement créée à Lyon est « de traiter la maladie mentale comme n’importe quelle pathologie chronique ». Devenir Patient ressource en santé mentale, accueille des patients qui peuvent être en marge de la société mais qui finalement, ressortent armés pour devenir des « salariés avec la maladie ».
Le Pr Nicolas Franck a enfin souligné l’importance de « s’appuyer sur le savoir expérientiel et de favoriser l’entraide entre pairs ». A ce titre, le déploiement de travailleurs pairs formés, dans les services de santé mentale est essentiel pour développer la qualité des soins et l’accompagnement des usagers. La création d’un diplôme universitaire de pair-aidance est également en construction et pourrait intervenir comme une suite de la formation proposée par l’Université des patients. Il offrira la possibilité à des personnes concernées par les troubles psychiques de valoriser leur parcours et leur vécu et, si elles le souhaitent, d’être employées dans des structures sanitaires ou médico-sociales en étant directement intégrées à des équipes ou d’exercer des fonctions à titre bénévoles.
Une formation sur trois mois en petit groupe
Initialement proposée à Grenoble, cette formation devient régionale avec la création de l’Université des patients Auvergne-Rhône-Alpes, et prend ses quartiers à Lyon. 13 patients sont déjà inscrits pour la première session qui se déroulera sur 3 mois, et un total de 177 heures, dans les locaux du Centre ressource de réhabilitation psychosociale. Elle permettra d’approfondir quatre axes principaux : les évolutions en santé mentale ; la pratique de la pair-aidance ; l’éducation thérapeutique du patient (ETP) ; méthodologie et outils de la communication.
Camille Niard est médiatrice de santé paire au Centre ressource de réhabilitation psychosociale. Elle a suivi la formation à Grenoble et souligne l’apport de cette formation dans son parcours :
« La formation de l’Université des Patients Grenoble m’a permis de dépasser mon rétablissement personnel en me donnant la motivation et des outils pour partager et exploiter mon savoir expérientiel. Au-delà du fond, qui a été riche, j’ai particulièrement apprécié la forme, basée sur la co-construction et les débats d’idées. Chacun avait la liberté de s’exprimer, les formateurs étant plutôt là en facilitateur et les apprentissages, participatifs. Etre en petit groupe a permis cette stimulation et l’expression de tous. Nous avons appris à nous connaître et désormais sommes prêts à travailler ensemble de manière plus ou moins rapproché pour une pair-aidance au visage multiple. »
Informations sur le programme :
Mise à jour : Cette formation n’est plus proposée depuis 2020.