Centre de Référence Maladies Rares pluridisciplinaire et participatif
GénoPsy est un centre de référence coordonnateur rattaché à la filière de santé AnDDI-Rares.
L’équipe pluridisciplinaire d’experts et de recours offre ses services aux enfants, adolescents et adultes à travers tout le territoire national.
Ils sont spécialisés dans la recherche et le diagnostic étiologique des troubles psychiatriques et du neurodéveloppement, tels que le trouble du spectre de l’autisme, la schizophrénie, etc. Ils fournissent également des avis spécialisés concernant les spécificités comportementales et/ou psychiatriques ainsi que les besoins d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares présentant des troubles du comportement.
Objectifs
Contribuer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des personnes porteuses de troubles psychiatrique et /ou du comportement d’origine génétique. L’équipe accompagne la famille dans l’annonce du diagnostic, la compréhension et l’évaluation des symptômes. Elle propose une orientation personnalisée vers les acteurs du réseau sanitaire et social (centre de réhabilitation, rééducation, hôpital de jour…).
Services destinés aux personnes concernées
Évaluation pluridisciplinaire du comportement
Consultations spécialisées médicales
Bilans spécifiques : Neuropsychologie, cognition sociale, ergothérapie, psychomotricité, orthoptie
Accueil des familles par un professionnel dédié
Synthèse et recommandations de prises en charge
Accompagnements adaptés aux particularités des maladies rares
Éducation thérapeutique du patient et des familles
Programme de remédiation cognitive et entraînement aux habiletés sociales
Psychothérapie systémique, guidance parentale et suivi psychologique de fratrie, programme BREF-TND
Services destinés aux professionnels
Formations
Formations brèves, séminaires et journées scientifiques.
Recours et expertise
Réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP) en visio-conférence, avis d’expertise sur dossier, appui à la mise en œuvre d’un accompagnement prenant en compte les particularités de la maladie rare
Publics cibles
GénoPsy accueille des personnes présentant des :
- Troubles psychiatriques atypiques et/ou résistants au traitement
- Affections cytogénétiques ou héréditaires du métabolisme avec troubles psychiatriques et/ou du comportement
Equipe
Médecin responsable du service : Dr Caroline Demily
Practiciens hospitaliers : Dr Alice Poisson, Dr Alain Nicolas, Dr Fabrice Boyer
Cadre de santé : Sylvie Straub
Infirmière Christine : Mulsant, Fleur Raulet, Nadine Thomas
Psychologue : Cécile Rochet
Psychologues, neuropsychologue : Emilie Favre, Elodie Peyroux
Secrétaire médicale : Nadjette Morel
Associations Partenaires
- ADAPEI
- UNAFAM
- Prader Willi France
- Génération 22
- SMS17, Des rêves pour Quentin, Pas à pas avec Alexia
- Autours des Williams
- Huntington Avenir
- Association Bernard Pépin pour le Wilson
- Cystinose France
Services Partenaires
- Service de génétique clinique et de cytogénétique, Hospices Civils de Lyon (Pr Edery)
- Service de génétique médicale, CH Necker, APHP (Pr Munich, Pr Stanislas Lyonnet)
- Service Universitaire de Réhabilitation, CH le Vinatier, Bron, (Pr Franck).
- Service de neuropédiatrie, Hospices Civils de Lyon (Pr des Portes)
- Diagnostic présymptomatique des maladies neurodégénératives, Hospices Civils de Lyon (Dr Ollagnon)
- Centre de référence des maladies rénales rares, Hospices Civils de Lyon (Pr Cochat)
- Centre CRISALID : centre interdépartemental de remédiation cognitive et de réhabilitation psycho sociale CH de Clermont de l’Oise (Dr Marie Cécile Bralet)
Recherche
Protocoles de recherche dans les domaines suivants
Diagnostic des maladies rares psychiatriques
Description du phénotype cognitivo-comportemental des maladies rares
Développement de nouveaux outils de soins adaptés
Principaux protocoles de recherche en cours
Cognitus et moi : Élaboration d’un outil de remédiation cognitive pour les enfants présentant une déficience intellectuelle avec ou sans autisme.
Faskhi 22 : Identification à l’aide d’une technique d’EEG des mécanismes à l’origine du déficit de reconnaissance des expressions faciales émotionnelles dans la schizophrénie et la micro délétion 22q11.2.
Schizo-CGH : Validation d’une grille diagnostique pour les formes syndromiques de schizophrénie.
Williams et jugement de confiance : caractérisation des troubles de la cognition sociale dans le syndrome de Williams.
Principales Publications
Demily C, Louchart-de-la-Chapelle S, Nkam I, Ramoz N, Denise P, Nicolas A, Savalle C, Thibaut F. Does COMT val158met polymorphism influence P50 sensory gating, eye tracking or saccadic inhibition dysfunctions in schizophrenia ? Psychiatry Res. 2016 Oct 27.
Boschi A, Planche P, Hemimou C, Demily C, Vaivre-Douret L. From High Intellectual Potential to Asperger Syndrome : Evidence for Differences and a Fundamental Overlap-A Systematic Review. Front Psychol. 2016 Oct 20 ;7:1605.
Demily C, Franck N. Cognitive behavioral therapy in 22q11.2 microdeletion with psychotic symptoms : What do we learn from schizophrenia ? Eur J Med Genet. 2016 Nov ;59(11):596-603. =
Poisson A, Schluth Bolard C, Martin B, Babinet MN, Sanlaville D, Demily C. 16q12.2q21 : A new susceptibility locus for schizophrenia ? Schizophr Res. 2016 Sep 8.
Demily C, Rigard C, Peyroux E, Chesnoy-Servanin G, Morel A, Franck N. « Cognitus & Moi » : A Computer-Based Cognitive Remediation Program for Children with Intellectual Disability. Front Psychiatry. 2016 Feb 3 ;7:10.
Poisson A, Nicolas A, Cochat P, Sanlaville D, Rigard C, de Leersnyder H, Franco P, Des Portes V, Edery P, Demily C. Behavioral disturbance and treatment strategies in Smith-Magenis syndrome. Orphanet J Rare Dis. 2015 Sep 4 ;10:111.
Leleu A, Saucourt G, Rigard C, Chesnoy G, Baudouin JY, Rossi M, Edery P, Franck N, Demily C. Facial emotion perception by intensity in children and adolescents with 22q11.2 deletion syndrome. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2016 Mar ;25(3):297-310.
Demily C, Rossi M, Chesnoy-Servanin G, Martin B, Poisson A, Sanlaville D, Edery P. Complex phenotype with social communication disorder caused by mosaic supernumerary ring chromosome 19p.BMC Med Genet. 2014 Dec 11 ;15:132.
Demily C, Sedel F. Psychiatric manifestations of treatable hereditary metabolic disorders in adults. Ann Gen Psychiatry. 2014 Sep 24 ;13:27. Review.
Apartis E, Blancher A, Meissner WG, Guyant-Maréchal L, Maltête D, De Broucker T, Legrand AP, Bouzenada H, Thanh HT, Sallansonnet-Froment M, Wang A, Tison F, Roué-Jagot C, Sedel F, Charles P, Whalen S, Héron D, Thobois S, Poisson A, Lesca G, Ouvrard-Hernandez AM, Fraix V, Palfi S, Habert MO, Gaymard B, Dussaule JC, Pollak P, Vidailhet M, Durr A, Barbot JC, Gourlet V, Brice A, Anheim M. FXTAS : new insights and the need for revised diagnostic criteria. Neurology. 2012 Oct 30 ;79(18):1898-907.
Documentation
Contact
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La recherche et le diagnostic étiologique des troubles psychiatriques et du neurodeveloppement (comme le trouble du spectre de l’autisme, la schizophrénie, etc…).
Un avis spécialisé concernant les spécificités comportementales et/ou psychiatriques ainsi que les besoins d’accompagnement des personnes porteuses d’une maladie rare.
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CH le vinatier
95 Boulevard Pinel, 69500 Bron
Téléphone : 04 37 91 51 63