Au côté de deux autres sites (Paris et Marseille), nous participons à une étude sur les directives anticipées incitatives en psychiatrie, coordonnée par l’APHM à Marseille. La rédaction de ces directives permet aux personnes atteintes de troubles psychiques de rédiger alors que leurs compétences décisionnelles sont restaurées des consignes de soin en cas de décompensation. Si ces directives anticipées sont considérées comme un outil prometteur à l’international, permettant de renforcer l’alliance thérapeutique et de réduire la contrainte, trop peu d’études ont été menées pour formuler des recommandations cliniques. Présentation des directives et de cette étude.

Vidéo, Aurélie Tinland, les directives anticipées en bref

Le Dr Aurélie Tinland de l’APHM de Marseille est intervenue à Lyon le 8 janvier 2019 pour nous présenter les directives anticipées en psychiatrie. Elle revient en quelques minutes sur l’objectif des directives, le projet de recherche mené sur trois sites, et le format de ces directives.

Les « Directives Anticipées incitatives Psychiatriques (DAiP) », qu’est –ce que c’est ?

Prendre en compte l’avis des personnes, même quand leur jugement est altéré

• Le problème :
Dans certaines pathologies psychiatriques, les capacités de jugement peuvent être atteintes.
Lors de décompensations, les personnes qui vivent avec ces troubles ne sont plus en mesure de décider pour elles-mêmes.
Les décisions qui sont prises dans ces moments sont difficiles et douloureuses pour ceux qui les subissent.

• Les directives anticipées incitatives psychiatriques (DAiP) :
Les participants écrivent et partagent des consignes dans les moments où elles ont toutes leurs compétences de jugement, pour qu’elles soient mises en œuvre dans des moments où elles ne peuvent plus décider.
Ainsi leurs choix et préférences peuvent être connus et respectés même dans ces moments difficiles.
La désignation d’une personne de confiance ainsi que le partage du document avec le psychiatre facilite l’usage et le respect des DAiP.

Pourquoi une recherche, et quelle recherche ?

• Un groupe de chercheur issu de plusieurs disciplines et de toute la France s’est formé autour de cette question : sociologues et anthropologues, psychiatres, psychologues, éthiciens, mais aussi une géographe, une économiste, et un philosophe. Ces chercheurs sont en contact avec des chercheurs qui ont travaillé sur le sujet à l’étranger.

• La recherche permet d’étudier le fonctionnement des directives anticipées incitatives psychiatriques (DAiP), de voir si elles sont bien acceptées par les différents acteurs, et si elles ont une efficacité sur le parcours des gens qui les rédigent.

• La méthode de recherche comparative randomisée a été choisie car elle était la plus rigoureuse. 400 personnes vont participer à la recherche : 100 à Paris, 150 à Lyon et 150 à Marseille. Ils seront répartis de manière aléatoire dans deux groupes :
o 200 personnes rempliront leurs DAiP avec des médiateurs de santé
o 200 autres seront des « témoins », c’est à dire qu’ils continueront comme d’habitude leur parcours.

• Les personnes seront incluses dans la recherche par leur psychiatre. Elles devront signer pour cela un consentement éclairé. La recherche dure 1 an, et consiste à rencontrer un chercheur tous les 6 mois et à répondre à des questions. Tous les fichiers sont anonymisés, et les données protégées (CNIL). Le projet a été approuvé par les comités d’éthique et de protection des personnes.

Remarque

• Les directives anticipées indicatives en psychiatrie n’ont pas de valeur contraignante pour les proches et les soignants.
En France, seules les directives anticipées de fin de vie sont un droit.

• Même dans les pays où les directives anticipées psychiatriques sont contraignantes, les soignants ne sont jamais légalement contraints de fournir les soins demandés s’ils ne correspondent pas aux normes de pratique.

• La désignation d’une personne de confiance est, quant à elle, encadrée par l’article L. 311-5-1 du code de l’action sociale et des familles.

Contacts

Pour toute question concernant ce projet de recherche, vous pouvez joindre :

Supervisant la recherche au plan national :
Aurélie Tinland, investigatrice principal, Aurelie.tinland chez gmail.com
Frédéric Mougeot, sociologue coordinateur, frederic.mougeot chez gmail.com

Sur le site de Marseille :
Médecin responsable de site, Magali Pontier, magali.pontier chez ap-hm.fr
Enquêteur, Bastien Vincent, bast.vincent chez hotmail.fr

Sur le site de Lyon :
Médecins responsables de site : Pr Nicolas Franck, nicolas.franck chez ch-le-vinatier.fr - Sophie Cervello, Sophie.cervello chez ch-le-vinatier.fr
Médecin responsable de site : Edouard Leaune, edouard.leaune chez ch-le-vinatier.fr
Enquêteur, Antoine Simon : antoine.simon chez ch-le-vinatier.fr

Sur le site de Paris :
Responsable de site, Tim Greacen, tim.greacen chez ch-maison-blanche.fr

Plus d’infos

Vous voulez en savoir plus sur les directives anticipées ? Une conférence est programmée à Lyon le 8 janvier.

Pour participer à Lyon

Si vous souhaitez participer à cette recherche et répondez aux critères d’éligibilité (diagnostic de schizophrénie, trouble schizo-affectif ou trouble bipolaire de type 1 et au moins une hospitalisation sans consentement dans les 12 derniers mois), contactez Antoine Simon, l’enquêteur en charge de cette étude : antoine.simon chez ch-le-vinatier.fr / 06.61.52.15.09. La participation à cette étude comprend un dédommagement.