À l’origine de cet événement qui s’est déroulé à Marseille les 21 et 22 mars derniers, on trouve la démarche CapDroits, créée pour faciliter l’accès aux débats sur l’exercice des droits des personnes qui ont un handicap ou qui sont dans une situation qui les met en difficulté. Elle regroupe des chercheur·es professionnel·les, des professionnel·les de la relation d’aide et des personnes en situation de handicap ou de vulnérabilité.
Capdroits anime une communauté mixte de recherche « Droits Humains - Capacités - Participation », composée de plusieurs équipes en France qui travaillent ensemble sur ces questions.
Depuis 2021, les différentes équipes organisent des Caplab, des événements scientifiques et citoyens ouverts à toutes et à tous, des « Laboratoires Capacitants » cherchant à faire dialoguer une pluralité de savoirs, issus des sciences humaines et sociales, des pratiques d’accompagnement et de relation d’aide, des savoirs d’expériences et d’usages.
C’est l’équipe Marseille de la communauté mixte de recherche qui a organisé ce 5ème Caplab intitulé « Le pas de côté : (Trans)formations, (co)apprentissage, recherches… ou comment valoriser les approches participatives et pluriverselles ».
« La confiance ne se décrète pas, ni ne s’impose »
Céline Letailleur, apprentie chercheuse paire au sein de la démarche CapDroits, ouvre le bal de ces deux journées d’échanges, riches en partages et en rencontres autour de questions essentielles dans la recherche et la formation, mais aussi dans la relation de soin :
- Quelle est notre place, d’où est-ce qu’on parle ?
- Qu’est-ce qu’on pense et pourquoi ?
- Quel est notre droit de dire quelque chose sur les autres ?
- Qu’est-ce qu’on décide de faire de la pluralité des savoirs et des expériences ?
- Comment le regard porté sur une expérience change en fonction de notre vécu ou du vécu de l’autre ?
- Comment construire ensemble ?
Il s’agit de faire un « pas de côté » avec la sériosité, les codes, les normes et tout ce qui s’y rattache, pour prendre du recul et se questionner sur notre place et ce qu’on décide d’en faire dans notre relation avec les autres.
À travers leurs visions de ce « pas de côté », des chercheur·ses, professionnel·les de santé ou encore membres de collectifs et associations se sont succédé pour répondre à ces questions, en partant de leurs expériences, qui est la seule valable pour elleux-mêmes.
Et surtout, les personnes concernées par des troubles psychiques et/ou des handicaps avaient une véritable place, du début à la fin. Et c’est là le point central de la démarche CapDroits : « rien sur nous sans nous » .
Enjeux et limites de la recherche participative
Le « pas de côté » d’Arnaud Béal, psychologue social et membre de la démarche CapDroits, c’est d’aller à l’encontre des manières classiques de faire de la recherche en questionnant l’origine et les limites de son savoir académique. Il nous rappelle que ce savoir en est un parmi beaucoup d’autres, et que le but de la recherche participative est de prendre en compte l’existence d’une pluralité des savoirs.
Baptiste Godrie, sociologue, parle d’ « illusion d’un monde commun » pour désigner le processus par lequel nous avons toustes tendance à répliquer la manière dont nous pensons à tout le monde. Mais selon notre statut ou notre vécu, nous n’avons pas le même rapport aux expériences et il est nécessaire d’en prendre conscience pour que la recherche reflète le pluralisme des savoirs existants, sans effectuer de classement.
En effet, il ne suffit pas « d’inclure » ou de « faire participer » les personnes concernées par notre recherche, pour qu’elle devienne participative. L’enjeu est de questionner la justice dans les relations et dans l’organisation des modes de production du savoir, pour aboutir à une véritable construction commune de ce savoir. Cela sous-entend pour les chercheur.ses de se questionner sur leur position et l’éventuelle domination exercée, de désacraliser le savoir scientifique et d’entretenir ces réflexions tout au long de la recherche.
Anna Baleige, psychiatre et doctorante en santé publique, porte la réflexion plus loin :
- Pourquoi ce ne sont pas des chercheur.e.s issu.e.s des communautés qui font leurs recherches dessus ?
- Pourquoi laisser les communautés oppressives écrire les savoirs sur les communautés opprimées ?
Elle pose la différence entre le savoir, la science, la recherche et l’université, puisque ce n’est pas parce qu’on contrôle la recherche, la science ou l’université qu’on contrôle le savoir. Pour elle, il existe deux fils de savoirs : les savoirs communs, ceux véhiculés par exemple dans les sciences, à l’université et dans la recherche ; et les savoirs parallèles, ceux de l’expérience et du vécu avant qu’ils ne soient partagés et souvent dénaturés voir vidés de leurs sens par les autres. Elle met en garde contre la récupération et l’institutionnalisation de ces savoirs parallèles, en vue de servir un but qui n’a rien à voir avec celui d’origine.
En guise d’exemple, elle cite le mouvement des survivants de la psychiatrie né dans les années 70 aux États-Unis, à l’origine de la popularisation de la notion de « rétablissement » en santé mentale. Ce mouvement a été impulsé par des personnes rescapées ou usagères de la psychiatrie, et rejoint par des chercheur·ses souvent elleux-mêmes concerné·es, qui souhaitaient se réapproprier leurs parcours et construire leurs vies en dehors du prisme de la maladie. Selon Anna Baleige, le moment où ces personnes ont fait le choix de partager leurs savoirs parallèles a marqué un tournant dans l’histoire du rétablissement, puisque la notion s’est peu à peu institutionnalisée et la place accordée aux personnes concernées s’en est vue parfois réduite.
Il apparaît donc nécessaire et finalement assez évident de remettre au centre des recherches les personnes concernées par ces recherches, qui sont les plus à mêmes de produire un savoir au plus proche de leurs réalités.
Se décentrer de son statut
En écoutant Susanna Rodas, psychologue, on comprend que son « pas de côté » lui est tombé dessus. Elle raconte qu’après ses études, elle a fait un stage au Lieu de répit, un lieu d’accueil et d’alternative à l’hospitalisation à Marseille, qui l’a propulsé dans une réalité dont personne ne lui avait parlé pendant ses études :
« Je me suis rendue compte que les référentiels et les codes que j’avais n’étaient pas adaptés »
« Tout ce que j’avais appris pendant ces années ne me servait à rien »
Rien dans son parcours de formation ne lui permettait d’aller à la rencontre de l’autre. Il a fallu qu’elle déconstruise les savoirs qu’elle avait, pour faire quelque chose d’autre à partir de l’expérience qu’elle vivait. Elle a ainsi réalisé qu’il est impossible de construire un savoir sur quelque chose sans expérience : on peut lire tous les livres existants ou suivre la meilleure des formations sur un sujet, cela n’égalera jamais ce qui se passe dans la réalité des rencontres, des interactions, des échanges, de tout ce qu’on ne peut trouver que dans le lien.
Alexia Ridez a également été frappée par l’absence de liens humains dans sa formation en psychologie. Elle nous explique avoir eu la chance de tomber par la suite sur le Réseau français sur l’entente de voix (REV France), dans lequel elle s’est retrouvée et a pu expérimenter le partage de témoignages. Depuis, elle a effectué toutes ses formations auprès des « rescapé·es de la psychiatrie ».
Maxime Lefèbvre, qui s’intéresse depuis une dizaine d’années au modèle de pratiques orientées rétablissement et est l’auteur d’un mémoire sur le sujet L’émergence de la notion de rétablissement en psychiatrie à destination des personnes en grande précarité, résume ces questionnements par une question simple : « Hors diplôme, qu’est-ce que ça veut dire être soignant·e ? ».
Il fait le constat d’un réel besoin de questionner l’évolution des services qui utilisent les méthodes du rétablissement. Selon lui, les notions de « rétablissement », d’ « empowerment » ou encore de « démocratie en santé » n’existent pas mais elles consistent. En d’autres termes, il n’existe pas de définition générale de ces concepts et les pratiques diffèrent selon les lieux et les personnes mais donnent lieu à une multitude d’actions. Pour lui, il serait donc intéressant de se demander en quoi consistent ces notions pour éviter de glisser dans le piège du « puisqu’on le dit, on le fait ».
Il était aussi possible de découvrir Soin’Soin, un journal de réflexion sur la psychiatrie et SaNg d’EnCRe, une revue d’information et d’expression collective qui aborde des questions liées à la santé, aux modes de vie précaires, etc.
« Les termes d’empowerment et de rétablissement sont portés hauts, récupérés, remâchés depuis de nombreuses années, comme nouvelles tendances de la psychiatrie. Ces mots deviennent des décorums, des faire-valoir, sans que personne ne sache vraiment ce qu’ils contiennent. Cette opacité vient du fait qu’ils ne sont que des mots. »
C’est en ces termes, qui font échos aux propos de Maxime Lefebvre, qu’est présentée une des formations proposées par Vivre ma vie, un organisme qui a vu le jour à l’initiative de Yann Derobert, qui a également impulsé la création du Réseau français sur l’entente de voix (REV France).
Alexia Ridez, devenue formatrice au sein de Vivre ma vie, nous explique que l’objectif de cette formation est de trouver des pistes pour répondre à cette question : comment partager et explorer l’expérience humaine sans la pensée psychiatrique ? À l’image de son intitulé « Accueillir toutes les expériences humaines et créer le rétablissement », cette formation vise à donner vie aux concepts, au-delà des mots, par l’expérimentation des témoignages de vie. Le point essentiel dans son discours est cette idée de création. Elle nous rappelle ou nous apprend qu’on ne peut aborder ces concepts sans faire l’expérience de témoignages, que le rétablissement n’existe pas en soi mais qu’il est à créer « à partir de » et non pas « sûr ».
« Faire l’expérience de témoignages, c’est déjà comprendre que l’on ne peut pas savoir ce qui meut l’autre simplement en l’observant, et que seule la personne écrit son chemin. »
Les professionnel·les du soin mais également toute personne soucieuse d’aller vers une plus grande compréhension des autres ont tout à gagner à faire un pas de côté, voire même un bond en dehors de leur milieu pour ne plus avoir peur d’apprendre de ces autres en commençant par les écouter.
Puissance et nécessité de l’expérience (et de son partage)
Témoigner, parler de son vécu aux soignant·es de la psychiatrie pour faire évoluer les pratiques, c’est le « pas de côté » qu’Estelle Verbeck, pair-aidante et formatrice, a décidé de faire. Elle nous présente un film qu’elle utilise en support dans ses interventions, Stigma, co-réalisé par Yvonne Quenum et Mehdi Housni. Respectivement infirmière et psychiatre, ils ont monté ce projet à partir du constat d’un manque d’espace pour les témoignages des personnes concernées par des troubles psychiques, mais également de l’inaccessibilité de ces récits, qui sont pourtant essentiels à la compréhension de la réalité.
Des pair·es chercheur·ses de l’association La Roche nous démontrent cette puissance et nécessité de l’expérience en nous présentent leur recherche « Racontons ensemble nos histoires », basée sur une trentaine d’entretiens de personnes concernées par un handicap, qui vise à objectiver les freins liés à la stigmatisation dans leurs parcours. Deux personnes de l’organisme Ocellia, qui interviennent au niveau de la collecte de données, sont également présentes. Leur « pas de côté » c’est de ne pas faire, d’être seulement un soutien, un appui, en somme de rendre possible le cadre de la recherche sans intervenir dans le processus décisionnaire.
Cette recherche a permis une véritable réflexion collective sur la co-construction du savoir à partir de la pluralité des expériences, qu’on peut toucher du doigt dans l’article « Du dialogue des expériences à un savoir réflexif conscientisé », publié dans la revue Rhizome (à lire ici). Cet article est un excellent exemple de personnes qui font ce qu’elles disent, puisque l’article est co-écrit à sept voix, dont cinq sont concernées par une situation de handicap et c’est donc à partir de leurs expériences, que cette réflexion s’est construite. L’objectif du groupe est maintenant de rendre les résultats de la recherche accessibles à travers l’édition d’une BD.
Goupil ou face de Lou Lubie, C’est comme ça que je disparais de Mirion Malle, Flippé de Théo Grosjean, Autopsie des échos dans ma tête de Freaks, Déraillée de Jo Mouke et Julien Rodriguez, Psychotique de Jacques Mathis et Sylvain Dorange, Le nao de Brown de Glyn Dillon, Une case en plus : conseils éclairants d’une bipolaire assumée d’Ellen Forney, Ted drôle de coco d’Émilie Gleason, L’agent double de François Lapierre et VoRo, L’effet kiss pas cool de Leslie Plée, Se rétablir et les deux volumes de HP de Lisa Mandel, La chair de l’araignée de Hubert, Comment survivre en hôpital psychiatrique (en fumant des tonnes de cigarettes) de Laëtitia Bocquet et Ça n’a pas l’air d’aller du tout ! ou comment les crises de panique me sont tombées dessus d’Olivia Hagimont.
Au-delà de la construction d’une réflexion collective, le partage d’expériences permet d’être en lien, de rencontrer des personnes avec des histoires qui ressemblent aux nôtres, de trouver des échos, des pair·es, des ami·es. C’est ce que nous racontent Rachel, Nadine et Nathalie, toutes trois étudiantes au CoFoR (Centre de Formation au Rétablissement) de Lille. Cet espace leur a permis de retrouver de la confiance et de la motivation mais également de se reconstruire en même temps que le CoFoR se construisait. L’une d’elle conclut que ce lieu, où elle a trouvé des amies, lui a permis de rebâtir sa maison qui était cassée, en dehors des lieux de soins dans lesquels aucune n’a senti la bienveillance dont elles avaient besoin.
Le CoFoR de Lille s’est construit sur le même modèle que celui de Marseille, inspiré des Recovery Colleges, dont l’axe principal est de s’éloigner d’une approche médicale pour aller vers la formation au rétablissement et sa co-construction. Ces centres ont donc été co-construits et continuent de l’être, à travers les formations proposées, qui se nourrissent du savoir et de l’expérience de toute personne désirant donner de son temps à cette fin. Il est ainsi possible d’entrer au CoFoR en tant qu’étudiant·e, puis de devenir formateur·trice-pair·e et d’avoir ainsi deux casquettes, puisque les étudiant·es n’ont jamais fini d’apprendre de leurs pair·es.
L’un des principes fondateurs de ce modèle est de fonctionner de manière horizontale, pour permettre à toustes d’accéder aux mêmes connaissances et outils afin d’avoir une base commune qui assure la possibilité d’une véritable co-construction des savoirs.
Pour les membres de « Toutes voiles dehors », l’horizontalité c’est la base. Cette association Toulousaine qui réunit des usager·ères de la psychiatrie ou des personnes en souffrances psychiques, met un point d’honneur à fonctionner sans professionnel·les de santé. Seul un psychiatre est consulté mensuellement dans les réflexions du collectif, mais ne prend pas part aux activités ni aux décisions. Emmanuelle Bourlier et Sylvie Benmarnia, présidente et vice-présidente, nous expliquent qu’il est rare que des professionnel·les de santé acceptent de rester au second plan et nous parlent de leur colère contre l’institution psychiatrique qui reste encore très infantilisante. Leur « pas de côté » c’est de permettre aux membres de l’association de trouver un espace d’où les jugements et les conseils sont bannis afin que chacun·e puisse se réapproprier son parcours de vie, ses idées, ses choix et se sente à sa place.
Par ailleurs, l’association organise des « trialogues », qui réunissent en nombre égal des familles, des professionnel·les du soin et des adhérent·es dans l’objectif d’avoir une meilleure compréhension des expériences de chacun·e et une réflexion collective sur les pratiques. « Toutes voiles dehors » s’engage également dans la représentation des usager·ères auprès de différentes instances, en intervenant notamment dans des écoles ou des centres de formations, pour faire valoir leurs vécus et leurs points de vue.
Pour finir… (ou plutôt commencer)
Suite à la présentation d’un recherche-action participative sur l’amélioration de la prévention du suicide chez les enfants et d’une autre sur les territoires inclusifs et capacitants en faveur du pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap, c’est par cette phrase que débute le temps de parole des membres du collectif CapDroits :
« Vos travaux sont intéressants mais ce qui l’aurait été encore plus c’est que les personnes concernées par vos démarches viennent nous en parler ».
Faire un « pas de côté » est un début mais sûrement pas une fin. Il ne s’agit pas de réfléchir à côté et encore moins sûr, mais bien ensemble. Les membres de la démarches CapDroits expliquent qu’ils sont là aux titres de leurs savoirs individuels (expérientiels, scientifiques, professionnels, etc) qu’ils mettent en commun comme dans « un gâteau de crêpes ». La gouvernance du collectif s’inscrit dans une « auto-ethnographie collective » ou « cuisine collective » comme manière de répondre collectivement à l’exigence d’évaluation exploratoire et réflexive de la recherche participative. Cette auto-ethnographie est entendue comme un questionnement et une remise en question permanents sur la démarche, par les membres qui la composent et l’enrichissent de leurs expériences. Pour CapDroits, le travail collectif et la pluralité des savoirs permettent d’appréhender les enjeux et les impacts qu’une recherche peut avoir, mais surtout d’apprendre à écouter. L’intervention se termine d’ailleurs par ces mots : « En France on ne sait pas bien écouter ».
Pourtant, c’est seulement en écoutant qu’on peut construire ensemble.
Mais pour écouter il faut sortir du chemin qu’on nous a tracé, il faut regarder derrière les œillères de notre éducation, il faut descendre de l’estrade qui inonde notre imaginaire de préjugés, il faut faire une pause dans le rythme infernal de nos journées, il faut franchir la frontière de la relation et permettre le lien pour le lien, sans vouloir le rendre rentable.
Et c’est seulement quand un rapport est construit collectivement - avec le consentement de toustes - et que ce lien par lequel il débute reste toujours la base de la relation, sans être recouvert par d’autres logiques et intérêts, qu’on peut parler de fonctionnement collectif et espérer atteindre une réelle horizontalité.
Dates à venir à ne pas louper pour prolonger ces réflexions :
25 et 26 mai 2024 : Festival Relève à Marseille
« Relève-toi, Relève un proche et assurons la Relève ! »
Organisé par ESPER PRO une association de médiateurs·trices en santé mentale.
L’objectif de l’association est de proposer un espace pour se réunir, partager des ressources, s’informer et montrer que les lignes bougent dans le domaine de la santé mentale.
Au programme : des conférences, tables rondes, stands d’informations, rencontres et ateliers mais aussi des expositions, du stand-up, des concerts et même des DJ sets !
Infos et billetterie (gratuite) : https://www.releve-festival.com/
13 et 14 juin 2024 : Prochain CapLab à Brest
« La place des familles et des proches dans l’exercice des droits humains des personnes vulnérabilisées par la vieillesse, la maladie, le handicap ».
Appel à contribution de CapDroits :
« Vous êtes concerné.e par les questions de droits humains, de handicap, de maladie ou d’empêchement,
Vous souhaitez partager une expérience, une recherche, une situation (individuelle ou collective) portant sur la mise en oeuvre des droits humains et sur l’autonomie de vie. Sur la place des proches, de la famille dans l’exercice de ces droits.
Nous serons ravi.e.s d’accueillir votre proposition de communication, que vous soyez proche, famille, professionnel-les, personne directement concernée ou chercheur-e (seul-e ou en collectif). »
Plus d’infos ici.